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【媒体聚焦】这种关节炎是儿童因病残疾最大祸首,全中国仅百名医生能治

日期:2018-07-18

一提起类风湿关节炎,很多人都以为那是老年人的“专利”。其实,这种病也会盯上学龄前和学龄小孩子。

幼年特发性关节炎,是慢性病中儿童致残的最主要原因。

中国有120万-130万幼年特发性关节炎的患儿,而医生却严重缺乏,主治以上的专科医师全国仅有100人左右。

广州市妇儿中心免疫性疾病科主任曾华松

表示,每年7月都是美国的“幼年特发性关节炎宣传月”,他呼吁全社会关注这一严重危害患儿的疾病。

“死又死不了,活又活不好”

幼年特发性关节炎特指16 岁以下儿童持续 6 周以上的原因不明的关节炎。其中,高发年龄段为学龄前(5-7岁)及学龄期(7-12岁),最小的几个月大就发病了。该病主要表现为关节红肿热痛,多为双侧对称性发病,大关节和小关节都可能出现症状,而且有“晨僵”表现,也就是早上起床时关节会更加僵硬受限。

儿童患上特发性关节炎的病因仍然是医学难题。曾华松说,这一疾病属于自身免疫性疾病,也就是自己的免疫细胞无端开始攻击自身的正常细胞。临床发现,这种疾病有一定的遗传因素,但属于多基因遗传,多种基因与环境共同作用影响。

中国并未针对儿童慢性关节炎进行大规模流行病学调查,曾华松估计,全国的幼年特发性关节炎约有120万-130万人。这一疾病是慢性病中儿童致残的最重要原因,主要导致儿童关节变形、活动障碍,“死又死不了,活又活不好”。病程快的,3个月就会导致患儿肢体残疾。


患儿的手腕关节处红肿


曾华松介绍,幼年特发性关节炎有七种类型,而其中全身型的最为严重,易并发巨噬细胞活化综合征,

死亡率高达50%-80%,严重时需要全身血浆置换。但在亚洲儿童中,又以全身型最为常见,占了所有类型的20%-40%。

曾华松提醒家长们,全身型幼年特发性关节炎主要表现为发烧高热、皮疹和肝脾淋巴肿大,如果孩子持续高热2个月以上,就需警惕了。

广东仅20多个医生能诊治这种病!

曾华松介绍,幼年特发性关节炎的传统治疗方法只能靠激素治疗,但激素治疗副作用大,持续用药3-5年后,患儿就可能因骨质疏松而无法站立坐稳,或者引发压缩性骨折,而且诱发肥胖,甚至“吃喝拉撒都只能在床上”。

但新的治疗方案和理念如今已经出现,例如被称为“生物导弹”的分子靶向治疗,针对特定基因,使用生物制剂对免疫作用进行抑制。一旦出现骨质和滑膜的破坏,就可以使用生物制剂治疗。

但就如《我不是药神》里的“格列卫”一样,生物制剂价格昂贵,一支药就要5000-8000元左右,一个月要用1-2支,一年耗费数万元。而如果病情发展严重进了ICU,医药费更是一个“无底洞”。

除了药物昂贵,对于广大的幼年特发性关节炎患儿来说,更糟糕的是医生资源的匮乏。“儿科医生缺,儿科免疫专科医生更缺!”曾华松介绍,全国主治以上的儿科免疫专科医生仅100多人,而且集中在北上广深、天津重庆等比较发达的大城市。

其中,广东约有1万-2万名幼年特发性关节炎患儿,但在广东医生也仅20多人。由于医生缺乏,许多外地甚至东南亚的患者都跋山涉水来到广州市妇儿中心就诊。


广州市儿童医院风湿免疫科的心愿墙上,患儿写下“我想快点回家”的心愿

十年来他每年都要经历一两次抢救

乐乐(化名)在老家汕头与爷爷奶奶生活,父母在深圳打工。从4岁起,他就发病,被诊断出全身型幼年特发性关节炎。如今他14岁了,每年都有一两次因发病送到广州市妇儿中心进行抢救,有时候还需要进行全身血浆置换。

“他们家里贫穷,爷爷妈妈的监管也不力,导致患儿平时没有好好吃药,每次都是拖到很严重才送过来抢救。”曾华松感叹。

此外,由于儿童风湿免疫专科全国仅有几十家医院开设,患儿所需的药物在基层也无法获得。乐乐的父母因为工作无法及时带乐乐到广州开药,也成为乐乐没有按时服药的重要原因。

不过乐乐的生命力特别顽强。尽管抢救了十几次,如今的他症状已经比较稳定,个子也长到了接近成人身高,从外观上也看不出他的骨质被明显破坏。曾华松说,乐乐仍需要终身治疗服药,每3个月都需要进行一次系统的检查。

科室介绍:风湿免疫内科

科室特色

金贝棋牌,广州市儿童医院为通过国际医院认证(JCI标准)华南地区最大的妇女儿童专科医疗中心。是华南地区较早开办的小儿免疫性疾病专科:包括周一至周日全年天人民中路儿童医院院区及珠江新城院区两边同时开放的免疫性疾病专科门诊,人民中路儿童医院院区专科病房,珠江新城院区专科实验室及过敏免疫风湿病特诊。

诊治范围为三大类疾病:1。小儿风湿免疫性疾病(结缔组织病自身免疫性疾病);2。小儿过敏变态反应性疾病;3。小儿免疫缺陷病包括小儿过敏性紫癜及紫癜性肾炎,小儿系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎小儿风湿病,幼年型类风湿性关节炎,血管炎综合征(包括鉴别诊断发热阶段血管炎川崎病急性期),幼年强直性脊柱炎,皮肌炎,硬皮病,白塞氏病,多型性红斑,顽固性荨麻疹,药物过敏,食物过敏,牛奶蛋白过敏,过敏性咳嗽气喘及其他各种变态反应性疾病,表现体弱多病反复感染的原发性及继发性免疫缺陷病。对长期发热查因的患儿我科有系列的诊疗程序积累了一定的问题临床经验。

过敏免疫风湿病科从临床免疫学的角度出发,以治本为主,治标为辅,结合其他交叉学科为患儿提供全方位服务,以临床治愈疾病为最高宗旨。专科不断壮大发展,学术交流及医疗服务走向国际,现每年诊治住院专科病儿约1500人次,门诊专科病儿约50000人次,为华南地区最大的儿童免疫性疾病诊治中心,中心的年门诊量超过420万人次,年住院病人近10万人次,专科齐全,辐射到港澳台及海外华人患者群。我们将竭诚为广大儿童免疫性疾病患儿提供优质的符合国际标准医疗服务。

业界地位

免疫性疾病科(过敏免疫风湿科AllergyImmunology and Rheumology Department)为国际儿童风湿病研究组织(PRINTO)成员单位、亚太医学生物免疫学会学术委员会副主委单位、北京医学奖励基金会儿童过敏免疫风湿病专委会发起及主委单位、中华医学会儿科分会免疫学组顾问及前任副组长单位、海峡两岸医药文化交流学会儿童风湿免疫专委会副主委单位、中国风湿病联盟成员单位、广东省儿童过敏免疫(含风湿免疫)专业委员会发起单位及首届主委单位。广东省、广州市医学重点儿科专科及国家临床重点专科儿科亚专业的组成部分。是暨南大学医学院博士研究生培养科室。参与了最新国际幼年特发性关节炎并巨噬细胞活化综合征多中心研究及诊断标准制定,在这方面达到国际先进水平。

医疗团队

创始人及学科带头人为留学美国芝加哥大学医学院的曾华松主任,教授,主任医师,博士生导师。团队包括主任医师二名,副主任医师四名,主治医师九名,定免疫专业硕士以上住院医师十一名,技术员一名,共计二十七名。护理团队十六名。共计四十三名。其中美国医学PostdoctoralFellowship一名,博士生三名,硕士生二十名,学士四名。在美国(分别在美国芝加哥大学医学院及美国辛辛那提儿童医学中心)接受相关专业培训二名,在澳大利亚(墨尔本儿童医院)接受相关专业培训一名,在香港(香港大学医学院)接受相关专业培训二名,指导在读研究生六名在读博士后,在职博士及硕士研究生六名。

名医推荐

曾华松,博士,男,美国医学博士后,博士研究生导师,广州医科大学附属妇女儿童医疗中心,儿童医院免疫性疾病科(过敏免疫风湿病科PAIR)主任,主任医师, 教授,学科创始人及带头人,暨南大学医学院博士研究生导师。

美国芝加哥大学医学院及Rush长老会医学院Postdoctoral Fellow(2001-2003)。学术兼职:国际儿童风湿病临床研究组织[Pediatric Rheumatology International TrialsOrganisation(PRINTO)]成员;亚太医学生物免疫学会学术委员会付主委;先后任中华医学会儿科分会免疫学组副组长,顾问;北京医学奖励基金会儿童过敏免疫风湿病(PAIR)专委会主委;海峡两岸医药文化交流学会儿童风湿免疫专委会副主委;广东省优生优育学会儿童过敏免疫专业委员会创会主委;中国医师协会风湿免疫分会全国委员;广东省风湿免疫学会常委;广东省变态反应学会常委;广州市风湿病学会副主委;为国内外10余种期刊编委及审稿人。负责和指导各级课题39项,发表论文等130多篇,其中SC等英文论文近30篇。

专长:1。小儿风湿病,幼年型类风湿性关节炎,血管炎综合征(包括鉴别诊断发热阶段血管炎川崎病急性期),幼年强直性脊柱炎,皮肌炎,硬皮病,白塞氏病,多型性红斑,过敏性紫癜等风湿免疫性疾病(结缔组织病,自身免疫性疾病);2。小儿过敏变态反应性疾病:顽固性荨麻疹,药物过敏,食物过敏,牛奶蛋白过敏,过敏性咳嗽气喘及其他各种变态反应性疾病,3。小儿免疫缺陷病;表现体弱多病反复感染的原发性及继发性免疫缺陷病。对长期发热查因的患儿有丰富的临床经验。

曾萍:女,金贝棋牌过敏免疫风湿病科主任医师,广东省康复医学会骨关节与风湿康复专业委员会风湿免疫学组委员;广东省医师协会风湿免疫医师分会第二届委员会委员;广东省优生优育协会儿童过敏免疫专业委员会委员;国际儿科学杂志第七届编辑委员会委员;广东省第二届预防接种异常反应调查诊断专家组成员。

擅长小儿儿童风湿性疾病(系统性红斑狼疮,幼年特发性关节炎),过敏性疾病(过敏性紫癜,过敏性咳嗽,过敏性皮炎)及免疫缺陷病免疫力差(体质弱,反复呼吸道感染)的诊治。

王蓓,女,金贝棋牌过敏免疫风湿病科副主任医师,专长小儿过敏性疾病(过敏性紫癜,过敏性咳嗽等),免疫力差(体质弱,反复生病感染),风湿免疫性疾病(小儿类风湿病,系统性红斑狼疮,变应性血管炎等)。

孙广超,男,金贝棋牌过敏免疫风湿病科副主任医师,中华儿科学会免疫学组青年委员,广东省变态反应学会委员,广州市医师协会风湿免疫医师分会第一届委员会委员;广东省优生优育协会儿童过敏免疫第一届专业委员会委员;广东省第三届预防接种异常反应调查诊断专家组成员。

擅长小儿过敏性疾病(过敏性紫癜,过敏性咳嗽,过敏性皮炎),免疫力差(体质弱,反复呼吸道感染),儿童风湿性疾病(系统性红斑狼疮,幼年特发性关节炎)的诊治。

谢颖,女,金贝棋牌过敏免疫风湿病科高年主治医师,广东省风湿病学会委员,广州市医师协会风湿免疫医师分会第一届委员会委员;

专长小儿风湿病,幼年型类风湿性关节炎,血管炎综合征(包括鉴别诊断发热阶段血管炎川崎病急性期),幼年强直性脊柱炎,皮肌炎,硬皮病,白塞氏病,多型性红斑,过敏性紫癜等风湿免疫性疾病(结缔组织病,自身免疫性疾病)诊治。

来源:南方+

【记者】李秀婷

【通讯员】周密 易灵敏

【校对】曹柏英